Organitzadors: Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid i Laboratorio de Análisis del Movimiento (LAM) de l’Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.
Entitats col·laboradores: Ramon Molinas Foundation i Convives con Espasticidad.
Calendari d’implementació: 01/02/2016 – 31/01/2017.
Programa d’investigació per maximitzar el control del cap i del tronc dels nens amb paràlisi cerebral
La Ramon Molinas Foundation patrocina un programa d’investigació executat pel Laboratorio de Análisis del Movimiento (LAM) de l’Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de amb la finalitat de millorar la funcionalitat del cap i del tronc dels infants amb paràlisi cerebral per mitjà d’una innovadora interfície home-màquina. El projecte becat, que compta amb el suport de Convives con Espasticidad, té el seu origen en una tecnologia desenvolupada pel Grupo de Bioingeniería del Consejo Nacional Español de Investigación en Ciencias (GBIO-CSIC) i empra un dispositiu de mesura inercial que integra un acceleròmetre tridimensional, un giroscopi i un magnetòmetre 3D que es troben agrupats a la barnilla d’unes ulleres. En giny és capaç de mesurar l’acceleració causada pel moviment i la gravetat, la velocitat angular i el camp magnètic terrestre. La interfície recopila automàticament paràmetres cinemàtics com l’orientació, la velocitat angular i l’acceleració, dades que s’utilitzen per identificar els moviments involuntaris i la postura de les persones amb paràlisi cerebral[1].
Les persones amb paràlisi cerebral sovint tenen una postura corporal anòmala. Solen presentar un control cefàlic deficient amb una certa tendència a deixar caure el crani cap enrere, cap endavant o cap a un dels dos costats del cos. Aquesta part de l’organisme humà és la responsable de l’orientació direccional dels sentits especials i els seus moviments estan influïts per la informació que aquests proporcionen. D’aquesta manera, els trastorns dels sentits especials poden conduir a moviments de cap inusuals i els trastorns del moviment del cap poden forçar condicions excepcionals sobre els sentits especials[2].
Maximitzar el control del crani per tal de millorar la postura del cap o reduir aquestes anomalies és important per raons funcionals i per esmenar algunes condicions secundàries relacionades amb la salut i la interacció social. Per exemple, en un infant amb paràlisi cerebral l’alineació i l’estabilitat de les estructures orals per la deglució pot veure’s compromesa pels patrons del to muscular i dels moviments irregulars. El funcionament oral eficaç per la correcta alimentació s’inicia amb l’obtenció d’una millor estabilitat del cap per optimitzar el control de la mandíbula[3].
Actualment, la gran majoria d’investigacions a nens amb paràlisi cerebral se centren en l’avaluació i el tractament de les extremitats inferiors, com a eixos fonamentals de la mobilitat i la independència dels infants. El Programa d’investigació per millorar la funcionalitat del cap i del tronc dels infants amb paràlisi cerebral pretén reforçar el tractament integral dels nens que pateixen aquest trastorn ja que amb freqüència pateixen el deteriorament d’extremitats superiors com el coll, el tronc i el cap.
Explorar els canvis en la qualitat de vida relacionats amb la salut de les persones amb paràlisi cerebral, l’objectiu final de la investigació
L’objectiu del programa és investigar l’impacte de la utilització de la interfície en la posició anòmala del cap, analitzar el moviment cranial dels infants amb paràlisi cerebral i explorar els canvis en la qualitat de vida relacionats amb la salut dels participants.
L’estudi es desenvoluparà a través de dues sessions setmanals que s’efectuaran durant deu setmanes. Els participants seran infants d’entre 4 i 17 anys diagnosticats amb paràlisi cerebral que presentin dificultats amb el control del cap. Així mateix, hauran de tenir la capacitat cognitiva d’entendre les tasques i les instruccions que els proporcionin els investigadors i hauran de mostrar una participació activa en l’estudi.
Els participants, en primer lloc, controlaran un punter de ratolí que hauran d’ubicar sobre un blanc virtual a través dels moviments que originin amb el seu cap gràcies a la interfície mencionada anteriorment. Cada posició del ratolí correspondrà a una única orientació angular del cap. Un cop assolit l’emplaçament proposat, el dispositiu canviarà la seva posició seguint un ordre seqüencial. Aquest exercici proporcionarà una descripció estadística dels moviments involuntaris realitzats durant l’activitat. La investigació, en segon lloc, proposarà un exercici consistent en aconseguir 16 objectius que mantindran una amplada i una distància constant entre ells.
Finalment, els participants hauran de jugar a una dotzena de videojocs seguint la mateixa metodologia dels dos exercicis anteriors. Sis d’aquests videojocs han estat específicament dissenyats per ser jugats amb la interfície. Els altres sis, són videojocs comercials que s’han adaptat per la investigació. No obstant, tots proporcionen un entreteniment sistemàtic, una retroalimentació visual i auditiva i presenten un objectiu clar pels participants, que disposen de diferents nivells de dificultat.
Les sessions, que tindran una durada de 30 minuts, mesuraran el domini del temps, el domini de la freqüència, el domini de la postura i l’anàlisi funcional dels participants amb l’objectiu de dur a terme un anàlisi bioestadístic per avaluar els beneficis terapèutics que se’n puguin extreure.
L’Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, un centre sanitari dedicat a la pediatria
L’Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid va néixer fa més de 130 anys amb la voluntat d’oferir el millor servei als pacients potenciant, alhora, la investigació i la docència per tal de garantir una millora continua en la qualitat assistencial. El centre, que va començar atenent a 120 infants diàriament, actualment rep 1.900 nens al dia i disposa d’una escola integrada on es formen 1.300 alumnes anualment. L’any 2008 el centre va posar en marxa la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid amb l’objectiu de canalitzar, millorar i incrementar les tasques vinculades a la investigació pediàtrica.
Convives con Espasticidad, per una altra banda, és una entitat sense ànim de lucre creada l’any 2008 que promou l’autonomia personal, la formació i la inclusió social de les persones que conviuen amb espasticitat gràcies als beneficis que aporten les tecnologies de la informació i la comunicació. L’espasticitat és un trastorn motor associat a múltiples malalties i discapacitats. Entre elles destaca un tipus de paràlisi cerebral denominada “espàstica”. De totes les classes de paràlisi cerebral és la més comuna i té una incidència superior al 90% entre la població infantil que pateix aquest trastorn.
La paràlisi cerebral, la causa més comuna de discapacitat física greu de caràcter permanent en la infància
La paràlisi cerebral és un trastorn permanent del desenvolupament psicomotriu que causa una limitació de l’activitat de la persona afectada. És un trastorn irreversible però no degeneratiu. És a dir, acompanya als afectats durant tota la seva vida tot i que no s’agreuja. No obstant, les persones amb paràlisi cerebral solen tenir altres problemes que requereixen tractament. Tot i que no existeix cap cura per la paràlisi cerebral, és possible aconseguir un cert grau de desenvolupament en les àrees motores, cognitives, lingüístiques i socials gràcies a l’estimulació i a l’aprenentatge.
La paràlisi cerebral és la causa més comuna de discapacitat física greu de caràcter permanent en la infància. Les lesions que la provoquen es poden adquirir des del període fetal fins als quatre anys de vida d’un infant. Aquest trastorn afecta entre dos i tres nascuts de cada mil, segons els registres de la Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE)[4]. A Catalunya hi ha més de 14.000 persones amb aquest trastorn. Se’n registren el mateix número de casos, entre dos i tres per cada mil nounats, que la mitjana europea recollida per la SCPE. Aquest fet implica la detecció d’entre 120 i 150 casos nous cada any. A l’Estat Espanyol hi ha 81.400 persones amb paràlisi cerebral.
Enllaços d’interès:
Pàgina web de l’Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.
Pàgina web de Convives con Espasticidad.
[1] Raya, E. Rocon, R. Ceres, J. Harlaar and J. Geytenbeek. Characterizing Head Motor Disorders to Create Novel Interfaces for People with Cerebral Palsy. IEEE International Conference on Rehabilitation Robotics 2011.
[2] Gresty, M. and Halmagyi, G.M. Abnormal head movements. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 1979, 42, 705-714.
[3] F. Redstone; J. F. West. The Importance of Postural Control for Feeding. Pediatric Nursing. 2004;30.
[4] Johnson, A. Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe. Develop-mental Medicine and Child Neurology 2002, 44,9, 633.