Organizadores: Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y Laboratorio de Análisis del Movimiento (LAM) del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.
Entidades colaboradoras: Ramon Molinas Foundation y Convives con Espasticidad.
Calendario de implementación: 01/02/2016 – 31/01/2017.
Programa de investigación para maximizar el control de la cabeza y del tronco de los niños con parálisis cerebral
La Ramon Molinas Foundation patrocina un programa de investigación ejecutado por el Laboratorio de Análisis del Movimiento (LAM) del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid con la finalidad de mejorar la funcionalidad de la cabeza y del tronco de los niños con parálisis cerebral por medio de una novedosa interfaz hombre-máquina. El proyecto becado, que cuenta con el apoyo de Convives con Espasticidad, tiene su origen en una tecnología desarrollada por el Grupo de Bioingeniería del Consejo Nacional Español de Investigación en Ciencias (GBIO-CSIC) y emplea un dispositivo de medida inercial que integra un acelerómetro tridimensional, un giroscopio y un magnetómetro 3D que se agrupan sobre la patilla de unas gafas. El mecanismo es capaz de medir la aceleración causada por el movimiento y la gravedad, la velocidad angular y el campo magnético terrestre. La interfaz recopila automáticamente parámetros cinemáticos como la orientación, la velocidad angular y la aceleración, datos que se usan para identificar los movimientos involuntarios y la postura de las personas con parálisis cerebral[1].
Las personas con parálisis cerebral presentan una postura corporal anómala. Suelen tener un control cefálico deficiente con una cierta tendencia a dejar caer el cráneo hacia adelante, hacia atrás o hacia uno de los dos lados del cuerpo. Esta parte del organismo humano es la responsable de la orientación direccional de los sentidos especiales y sus movimientos están influidos por la información que éstos proporcionan. De este modo, los trastornos de los sentidos especiales pueden comportar movimientos de cabeza inusuales y los trastornos del movimiento de la cabeza pueden forzar condiciones excepcionales sobre los sentidos especiales[2].
Maximizar el control del cráneo para mejorar la postura de la cabeza o reducir estas anomalías es importante por razones funcionales y para corregir algunas condiciones secundarias relacionadas con la salud y la interacción social. Por ejemplo, en un niño con parálisis cerebral la alineación y la estabilidad de las estructuras orales para la deglución puede verse comprometida por los patrones del tono muscular y de los movimientos irregulares. El funcionamiento oral eficaz para la correcta alimentación empieza con la obtención de una mejor estabilidad de la cabeza para optimizar el control de la mandíbula[3].
Actualmente, la mayoría de las investigaciones en niños con parálisis cerebral se centra en la evaluación y el tratamiento de las extremidades inferiores, como ejes fundamentales de la movilidad e independencia de los menores. El Programa de investigación para mejorar la funcionalidad de la cabeza y del tronco de los niños con parálisis cerebral pretende reforzar el abordaje integral de los niños que sufren este trastorno ya que con frecuencia sufren el deterioro de extremidades superiores como el cuello, el tronco y la cabeza.
Explorar los cambios en la calidad de vida relacionados con la salud de las personas con parálisis cerebral, el objetivo final de la investigación
El objetivo del programa es investigar el impacto de la utilización de la interfaz en la posición anómala de la cabeza, analizar el movimiento craneal de los niños con parálisis cerebral y explorar los cambios en la calidad de vida relacionados con la salud de los participantes.
El estudio se desarrollará a través de dos sesiones semanales que se efectuarán durante diez semanas. Los participantes serán niños y jóvenes con edades comprendidas entre los 4 y los 17 años diagnosticados con parálisis cerebral que presenten dificultades para controlar la cabeza. Asimismo, deberán tener la capacidad cognitiva necesaria para entender las tareas y las instrucciones que les proporcionen los investigadores y deberán mostrar una participación activa en el estudio.
Los participantes, en primer lugar, controlarán un puntero de ratón que deberán ubicar sobre un blanco virtual a través de los movimientos que originen con su cabeza gracias a la interfaz mencionada anteriormente. Cada posición del ratón corresponderá a una única orientación angular de la cabeza. Una vez logrado el emplazamiento propuesto, el dispositivo cambiará su posición siguiendo un orden secuencial. Este ejercicio proporcionará una descripción estadística de los movimientos involuntarios realizados durante la actividad. En segundo lugar, la investigación constará de un ejercicio basado en lograr 16 objetivos que mantendrán una anchura y una distancia constante entre ellos.
Finalmente, los participantes deberán de jugar a una docena de videojuegos siguiendo la misma metodología de los dos ejercicios anteriores. Seis de estos videojuegos han sido específicamente diseñados para ser jugados con la interfaz. Los otros seis, son videojuegos comerciales que se han adaptado para la investigación. Sin embargo, todos proporcionan un entretenimiento sistemático, una retroalimentación visual y auditiva y presentan un objetivo claro para los participantes, que disponen de diferentes niveles de dificultad.
Las sesiones, que tendrán una duración de 30 minutos, medirán el dominio del tiempo, el dominio de la frecuencia, el dominio de la postura y el análisis funcional de los participantes con el objetivo de llevar a cabo un análisis bioestadístico para evaluar los beneficios terapéuticos que se puedan obtener.
El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, un centro sanitario dedicado a la pediatría
El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid nació hace más de 130 años con la voluntad de ofrecer el mejor servicio a los pacientes potenciando, a la vez, la investigación y la docencia con la finalidad de garantizar una mejora continua en la calidad asistencial. El centro, que empezó atendiendo a 120 niños y jóvenes diariamente, actualmente asiste a 1.900 menores al día y dispone de una escuela integrada donde se forman 1.300 alumnos anualmente. En el año 2008 el centro puso en marcha la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid con el objetivo de canalizar, mejorar e incrementar las tareas vinculadas a la investigación pediátrica.
Convives con Espasticidad, por otro lado, es una entidad sin ánimo de lucro que se constituyó en 2008 cuya misión es promover la autonomía personal y la inclusión en todos sus ámbitos de las personas que conviven con espasticidad gracias a los beneficios que aportan las tecnologías de la información y la comunicación. La espasticidad es un trastorno motor asociado a muchas enfermedades y discapacidades. Entre ellas destaca un tipo de parálisis cerebral denominada “espástica”. De todas las clases de parálisis cerebral es la más común y tiene una incidencia superior al 90% entre la población infantil que sufre este trastorno.
La parálisis cerebral, la causa más común de discapacidad física grave de carácter permanente en la infancia
La parálisis cerebral es un trastorno permanente del desarrollo psicomotriz que causa una limitación de la actividad de la persona afectada. Es un trastorno irreversible, pero no degenerativo. Acompaña a los afectados durante toda su vida aunque no se agravia. Sin embargo, las personas con parálisis cerebral suelen padecer otros problemas que requieren tratamiento. Aunque no existe ninguna cura para este trastorno, es posible lograr un cierto grado de desarrollo en las áreas motoras, cognitivas, lingüísticas y sociales gracias a la estimulación y al aprendizaje.
La parálisis cerebral es la causa más común de discapacidad física grave de carácter permanente en la infancia. Las lesiones que la provocan se pueden adquirir desde el período fetal hasta los cuatro años de vida de una persona. Este trastorno afecta entre dos y tres niños nacidos de cada mil, según los registros de la Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE)[4]. En Cataluña hay más de 14.000 personas con este trastorno. Se registran el mismo número de casos, entre dos y tres por cada 1.000 recién nacidos, que la media europea recogida por la SCPE. Este hecho implica la detección de entre 120 y 150 casos nuevos cada año. En España hay 81.400 personas con parálisis cerebral.
Enlaces de interés:
Página web del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.
Página web de Convives con Espasticidad.
[1] Raya, E. Rocon, R. Ceres, J. Harlaar and J. Geytenbeek. Characterizing Head Motor Disorders to Create Novel Interfaces for People with Cerebral Palsy. IEEE International Conference on Rehabilitation Robotics 2011.
[2] Gresty, M. and Halmagyi, G.M. Abnormal head movements. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 1979, 42, 705-714.
[3] F. Redstone; J. F. West. The Importance of Postural Control for Feeding. Pediatric Nursing. 2004;30.
[4] Johnson, A. Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe. Develop-mental Medicine and Child Neurology 2002, 44,9, 633.