Organitzadors: Fundación María Agustí i Hemiweb.
Investigadors: Hospital Sant Joan de Déu i Hospital de Nens de Barcelona.
Entitats col·laboradores: Ramon Molinas Foundation, TUSGSAL i TUS.
Calendari d’implementació: 01/03/2017 – 31/12/2017.
La proporció de la població que té hemiparèsia infantil a l’Estat Espanyol, una xifra desconeguda que podria ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones diagnosticades amb aquest trastorn
La Ramon Molinas Foundation patrocina un programa d’investigació impulsat per la Fundación María Agustí i per Hemiweb, i executat per l’Hospital Sant Joan de Déu i per l’Hospital de Nens de Barcelona, que té la finalitat d’estimar per primera vegada la taxa crua de la prevalença de l’hemiparèsia infantil a l’Estat Espanyol. El projecte becat, que compta amb la col·laboració de les empreses d’economia social de l’àmbit de la mobilitat TUSGSAL i TUS, permetrà conèixer l’impacte de l’hemiparèsia infantil a tot el territori espanyol, així com la qualitat de vida i les característiques sociodemogràfiques i clíniques de les persones diagnosticades amb aquest trastorn.
L’hemiparèsia és una forma lleu de paràlisi cerebral infantil. La paràlisi cerebral infantil, segons l’Associació Espanyola de Pediatria, és un grup de trastorns del desenvolupament del moviment i de la postura, causants de limitacions d’activitat, atribuïts a una agressió no progressiva sobre un cervell en creixement en l’època fetal o durant els primers quatre anys de vida d’un infant. L’hemiparèsia infantil és una condició neurològica que dificulta el moviment d’una meitat del cos. Quan la condició neurològica causa una paràlisi total d’un costat del cos, es coneix com a hemiplegia.
A l’Estat Espanyol no existeixen xifres sobre la proporció de la població que té hemiparèsia infantil. Les escasses dades estadístiques específiques provinents d’altres països indiquen que podria afectar a un de cada mil nascuts vius i que en el 80% dels casos es tractaria d’una alteració congènita mentre que en el 20% restant es consideraria post-natal. La manca de xifres estadístiques i de coneixements sobre l’hemiparèsia infantil dificulten el possible anàlisi de les causes i de les possibilitats terapèutiques que podrien canviar el curs de les seqüeles i de la qualitat de vida dels menors que conviuen amb aquest trastorn. Els investigadors de l’estudi creuen que aprofundir en la matèria podria ajudar a millorar la qualitat de vida dels afectats. El diagnòstic i el tractament precoç en la fase aguda podrien permetre actuar ràpidament establint tractaments rehabilitadors personalitzats.
La investigació, que es realitzarà en tres fases progressives en funció de l’àmbit geogràfic a abastar (Àrea Metropolitana de Barcelona, fase I; Catalunya, fase II; i Estat Espanyol, fase III), reunirà i analitzarà les dades de les històries clíniques dels pacients amb hemiparèsia infantil congènita visitats als Serveis de Neurologia Pediàtrica dels Hospitals Generals i Pediàtrics tant públics com privats.
L’estudi de la prevalença de l’hemiparèsia infantil a l’Estat Espanyol es realitzarà amb les històries clíniques de nens i adolescents d’entre 0 i 16 anys registrades a partir de l’any 2000. La investigació serà desenvolupada per especialistes en neuropediatria, coordinats per l’Hospital Sant Joan de Déu i per l’Hospital de Nens de Barcelona, i preveu arribar a 30 hospitals de tot l’Estat per abastar el 95% de la població que té hemiparèsia infantil.
La Fundación María Agustí i l’Asociación de Hemiparesia Infantil, dues entitats amb la voluntat de teixir una xarxa de suport familiar
La Fundación María Agustí, constituïda a finals del 2013, i l’Asociación de Hemiparesia Infantil, creada l’any 2014, comparteixen el projecte Hemiweb amb el que ambdues persegueixen conscienciar a la societat sobre l’hemiparèsia infantil. Les dues entitats persegueixen teixir una xarxa de suport familiar, organitzar una comunitat de persones interessades en promoure un major coneixement sobre aquest trastorn i millorar la qualitat de vida dels nens que pateixen aquesta condició neurològica.
La Fundación María Agustí i l’Asociación de Hemiparesia Infantil tenen com a objectiu proporcionar informació, formació i atenció sobre l’hemiparèsia. Així mateix, s’han proposat establir aliances amb entitats d’altres països i aconseguir el suport de professionals, d’entitats públiques i privades i de qualsevol persona que estigui sensibilitzada o implicada amb aquest trastorn per tal de millorar la prevenció, la investigació i l’atenció d’aquest col·lectiu.
Enllaços d’interès:
Pàgina web de la Fundación María Agustí.