Organizadores: Fundación María Agustí y Hemiweb.

Investigadores: Hospital Sant Joan de Déu y Hospital de Nens de Barcelona.

Entidades colaboradoras: Ramon Molinas Foundation, TUSGSAL y TUS.

Calendario de implementación: 01/03/2017 – 31/12/2017 (Fases I y II).

 

La proporción de la población que tiene hemiparesia infantil en España, una cifra desconocida que podría ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con este trastorno

La Ramon Molinas Foundation patrocina un programa de investigación impulsado por la Fundación María Agustí y por Hemiweb, y ejecutado por el Hospital Sant Joan de Déu y por el Hospital de Nens de Barcelona, que tiene el objetivo de estimar por primera vez la tasa cruda de la prevalencia de la hemiparesia infantil en España. El proyecto becado, que cuenta con el apoyo de las empresas de economía social del ámbito de la movilidad TUSGSAL y TUS, permitirá conocer el impacto de la hemiparesia infantil en todo el territorio español, así como la calidad de vida y las características sociodemográficas y clínicas de las personas diagnosticadas con este trastorno.

La hemiparesia es una forma leve de parálisis cerebral infantil. La parálisis cerebral infantil, según la Asociación Española de Pediatría, es un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y de la postura, causantes de limitaciones de la actividad, atribuidos a una agresión no progresiva sobre un cerebro en crecimiento en la época fetal o durante los primeros cuatro años de vida de un niño. La hemiparesia infantil es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo. Cuando la condición neurológica causa una parálisis total de un lado del cuerpo, se conoce como hemiplejia.

En España no existen cifras fiables sobre la proporción de la población que tiene hemiparesia infantil. Los escasos datos estadísticos específicos procedentes de otros países indican que podría afectar a uno de cada mil nacidos vivos y que en el 80% de los casos se trataría de una alteración congénita mientras que en el 20% restante se consideraría postnatal. La falta de cifras estadísticas y de conocimientos sobre la hemiparesia infantil dificultan el posible análisis de las causas y de las posibilidades terapéuticas que podrían cambiar el curso de las secuelas y de la calidad de vida de los menores que conviven con este trastorno. Los investigadores del estudio creen que ahondar en la materia podría ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados. El diagnóstico y el tratamiento precoz en la fase aguda podrían permitir actuar rápidamente estableciendo tratamientos rehabilitadores personalizados.

La investigación, que se realizará en tres fases progresivas en función del ámbito geográfico a abarcar (Área Metropolitana de Barcelona, fase I; Cataluña, fase II; y España, fase III), acopiará y analizará los datos de las historias clínicas de los pacientes con hemiparesia infantil congénita visitados en los Servicios de Neurología Pediátrica de los Hospitales Generales y Pediátricos tanto públicos como privados.

El estudio de la prevalencia de la hemiparesia infantil en España se realizará con las historias clínicas de niños y adolescentes de entre 0 y 16 años registradas a partir del año 2000. La investigación será desarrollada por especialistas en neuropediatría, coordinados por el Hospital Sant Joan de Déu y por el Hospital de Nens de Barcelona, y prevé llegar a 30 hospitales de todo el territorio español para alcanzar al 95% de la población que tiene hemiparesia infantil.

 

La Fundación María Agustí y la Asociación de Hemiparesia Infantil, dos entidades con la voluntad de tejer una red de apoyo familiar

La Fundación María Agustí, constituida a finales del 2013, y la Asociación de Hemiparesia Infantil, creada en 2014, comparten el proyecto Hemiweb con el que las dos entidades persiguen concienciar a la sociedad sobre la existencia de la hemiparesia infantil. Ambas entidades persiguen tejer una red de apoyo familiar, organizar una comunidad de personas interesadas en promover un mayor conocimiento sobre este trastorno y mejorar la calidad de vida de los niños con esta condición neurológica.

La Fundación María Agustí y la Asociación de Hemiparesia Infantil tienen como misión proporcionar información, formación y atención sobre la hemiparesia. Asimismo, se han propuesto establecer alianzas con entidades de otros países y recabar el apoyo de profesionales, de entidades públicas y privadas y de cualquier persona sensibilizada o implicada con este trastorno para mejorar la prevención, la investigación y la atención a este colectivo.

 

Enlaces de interés:

Página web de Hemiweb.

Página web de la Fundación María Agustí.

Página web del Hospital Sant Joan de Déu.

Página web del Hospital de Nens de Barcelona.