Organitzador: Fundació Miquel Valls.

Entitat col·laboradora: Ramon Molinas Foundation.

Calendari d’implementació: 01/01/2020 – 31/12/2020.

 

El Banc de Productes de Suport de la Fundació Miquel Valls, més de 1.600 recursos tècnics destinats a millorar la qualitat de vida i a promoure l’autonomia de les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica i altres malalties de la motoneurona

La Ramon Molinas Foundation col·labora amb la Fundació Miquel Valls amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida i de promoure l’autonomia de les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica i altres malalties de la motoneurona (ELA/MM) i de les seves famílies. L’aliança entre les dues entitats permetrà ampliar el Banc de Productes de Suport de la Fundació Miquel Valls.

Creat l’any 2007, el Banc de Productes de Suport de la Fundació Miquel Valls està a disposició de totes les persones afectades d’ELA/MM ateses per l’entitat que resideixen a Catalunya. Aquestes poden beneficiar-se de més de 1.600 recursos tècnics destinats a fomentar la seva autonomia en el desenvolupament de les activitats de la vida diària. El servei, del qual se’n beneficien una mitjana de 250 famílies anualment, de les més de 300 que s’atenen des de l’entitat, és gestionat per mitjà del Programa d’Atenció en Teràpia Ocupacional Domiciliària.

Els Terapeutes Ocupacionals de la Fundació Miquel Valls visiten a les persones afectades d’ELA/MM i als seus cuidadors amb l’objectiu d’establir les necessitats i les limitacions que presenten en el seu dia a dia. En primer lloc, informen i assessoren a les famílies sobre els productes de suport més adequats per afavorir l’autonomia en activitats com la neteja, l’alimentació, la mobilitat, la comunicació i el transport i sobre les solucions d’accessibilitat per a un ús més còmode i segur de l’habitatge. Així mateix, els professionals de l’entitat formen als beneficiaris sobre l’ús dels recursos tècnics proporcionats i els transporten fins als seus domicilis. Finalment, fan un seguiment periòdic dels usuaris del Banc de Productes de Suport al llarg del procés evolutiu de la malaltia per a detectar noves necessitats.

L’acord de col·laboració entre la Fundació Miquel Valls i la Ramon Molinas Foundation permetrà adquirir quatre bateries per a cadires de rodes elèctriques, cinc bateries per convertir cadires de rodes manuals en elèctriques, dues bateries per a cadires de rodes elèctriques plegables, sis taules auxiliars adaptables, tres programes de comunicació alternativa Grid 3, vuit programes per poder controlar l’ordinador a través del moviment ocular i vuit avisadors acústics.

 

L’ELA, una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, del tronc encefàlic i de la medul·la espinal

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica, també coneguda com a Malaltia de Lou Gehrig, és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, del tronc encefàlic i de la medul·la espinal, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. Actualment, aquesta patologia no té cura i no es disposa de cap tractament que permeti aturar el seu procés degeneratiu. No obstant, l’atenció integral ajuda a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i allarga el procés evolutiu de la malaltia.

La degeneració de les neurones motores provoca que la capacitat del cervell per iniciar i controlar el moviment muscular es perdi. En conseqüència, els pacients presenten atròfia muscular que avança desencadenant paràlisi progressiva. A part de l’autonomia motora, les capacitats de la parla, de la deglució i de la respiració també es veuen afectades. Tanmateix, en la majoria dels casos la capacitat cognitiva i els sentits de la persona afectada no es veuen danyats.

L’ELA es diagnostica principalment a persones amb edats compreses entre els 40 i els 70 anys, encara que pot afectar un rang molt més ampli d’edats, i és més freqüent en homes. Considerada com una malaltia minoritària, s’estima que la seva prevalença és de quatre a set persones afectades per cada 100.000 habitants i que la seva incidència és d’entre un i tres casos nous per cada 100.000 habitants cada any. La patologia, l’esperança de vida de la qual és d’entre dos i cinc anys, afecta al voltant de 400 persones a Catalunya, 4.000 a tot l’Estat i 350.000 a nivell mundial.

 

La Fundació Miquel Valls és l’única entitat sense ànim de lucre que atén a les persones afectades d’ELA i altres malalties de la motoneurona a Catalunya

La Fundació Miquel Valls té la missió de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i altres malalties de la motoneurona i d’oferir suport a les seves famílies. Creada l’any 2005 i ubicada a Calella (Barcelona), és l’única entitat sense ànim de lucre que ofereix una atenció integral, personalitzada i especialitzada a les persones que presenten aquestes patologies neurodegeneratives.

Així mateix, amb la finalitat de millorar l’atenció sociosanitària, l’entitat coparticipa en la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, en la Unitat Funcional de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i en la Unitat Multidisciplinar d’ELA/EM de l’Hospital del Mar. Finalment, la Fundació Miquel Valls realitza investigacions psicosocials i col·labora, promou i dóna suport a investigacions clíniques sobre aquestes patologies.

 

Enllaços d’interès:

Pàgina web de la Fundació Miquel Valls.