Organizador: Fundación Miquel Valls.

Entidad colaboradora: Ramon Molinas Foundation.

Calendario de implementación: 01/01/2020 – 31/12/2020.

 

El Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Miquel Valls, más de 1.600 recursos técnicos destinados a mejorar la calidad de vida y a promover la autonomía de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades de la motoneurona

La Ramon Molinas Foundation colabora con la Fundación Miquel Valls con el objetivo de mejorar la calidad de vida y de promover la autonomía de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades de la motoneurona (ELA/MM) y de sus familias. La alianza entre ambas entidades permitirá ampliar el Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Miquel Valls.

Creado en 2007, el Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Miquel Valls está a disposición de todas las personas afectadas de ELA/MM atendidas por la entidad que residen en Catalunya. Estas pueden beneficiarse de más de 1.600 recursos técnicos destinados a fomentar su autonomía en el desarrollo de las actividades de la vida diaria. El servicio, del cual se benefician una media de 250 familias anualmente, de las más de 300 que se atienden desde la entidad, es gestionado por medio del Programa de Atención en Terapia Ocupacional Domiciliaria.

Los Terapeutas Ocupacionales de la Fundación Miquel Valls visitan a las personas afectadas de ELA/MM y a sus cuidadores con el objetivo de establecer las necesidades y las limitaciones que presentan en su día a día. En primer lugar, informan y asesoran a las familias sobre los productos de apoyo más adecuados para favorecer la autonomía en actividades como el aseo, la alimentación, la movilidad, la comunicación y el transporte y sobre las soluciones de accesibilidad para un uso más cómodo y seguro de la vivienda. Asimismo, los profesionales de la entidad forman a los beneficiarios sobre el uso de los recursos técnicos proporcionados y los transportan hasta sus domicilios. Finalmente, realizan un seguimiento periódico de los usuarios del Banco de Productos de Apoyo a lo largo del proceso evolutivo de la enfermedad para detectar nuevas necesidades.

El acuerdo de colaboración entre la Fundación Miquel Valls y la Ramon Molinas Foundation permitirá adquirir cuatro baterías para sillas de ruedas eléctricas, cinco baterías para convertir sillas de ruedas manuales en eléctricas, dos baterías para sillas de ruedas eléctricas plegables, seis mesas auxiliares adaptables, tres programas de comunicación alternativa Grid 3, ocho programas para poder controlar el ordenador a través del movimiento ocular y ocho avisadores acústicos.

 

La ELA, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, del tronco encefálico y de la médula espinal

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, del tronco encefálico y de la médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos. Actualmente, dicha patología no tiene cura y no se dispone de ningún tratamiento que permita detener su proceso degenerativo. No obstante, la atención integral ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y alarga el proceso evolutivo de la enfermedad.

La degeneración de las neuronas motoras provoca que la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. En consecuencia, los pacientes presentan atrofia muscular que avanza desencadenando parálisis progresiva. Aparte de la autonomía motora, las capacidades del habla, de la deglución y de la respiración también se ven afectadas. Sin embargo, en la mayoría de los casos la capacidad cognitiva y los sentidos de la persona afectada no se ven dañados.

La ELA se diagnostica principalmente a personas con edades comprendidas entre los 40 y los 70 años, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Considerada como una enfermedad minoritaria, se estima que su prevalencia es de cuatro a siete personas afectadas por cada 100.000 habitantes y que su incidencia es de entre uno y tres casos nuevos por cada 100.000 habitantes cada año. La patología, cuya esperanza de vida es de entre dos y cinco años, afecta a alrededor de 400 personas en Catalunya, 4.000 en todo el territorio español y 350.000 a nivel mundial.

 

La Fundación Miquel Valls es la única entidad sin ánimo de lucro que atiende a las personas afectadas de ELA y otras enfermedades de la motoneurona en Catalunya

La Fundación Miquel Valls tiene la misión de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y otras enfermedades de la motoneurona y de ofrecer apoyo a sus familias. Creada en 2005 y ubicada en Calella (Barcelona), es la única entidad sin ánimo de lucro que brinda una atención integral, personalizada y especializada a las personas que presentan estas patologías neurodegenerativas.

Asimismo, con la finalidad de mejorar la atención sociosanitaria, la entidad coparticipa en la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, en la Unidad Funcional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y en la Unidad Multidisciplinar de ELA/EM del Hospital del Mar. Finalmente, la Fundación Miquel Valls realiza investigaciones psicosociales y colabora, promueve y respalda investigaciones clínicas sobre dichas patologías.

 

Enlaces de interés:

Página web de la Fundación Miquel Valls.