Organitzador: Aspace (Associació de la Paràlisi Cerebral).
Entitat col·laboradora: Ramon Molinas Foundation.
Calendari d’implementació: 01/09/2016 – 31/08/2017.
Respir familiar, una xarxa de suport adreçada a aquelles famílies que cuiden a una persona amb paràlisi cerebral
La Ramon Molinas Foundation ha col·laborat per tercer any consecutiu amb Aspace (Associació de la Paràlisi Cerebral). Després de cooperar amb el programa de millora del Centre de Recursos i Tecnologia de Suport, l’any 2014, i amb l’adquisició i la implementació de sis pissarres digitals interactives amb la finalitat de millorar el procés d’aprenentatge dels infants amb paràlisi cerebral de l’Escola d’Educació Especial de l’entitat, el 2015, la RMF ha proporcionat beques adreçades a famílies amb pocs recursos per tal que tinguessin l’oportunitat de beneficiar-se del programa Respir familiar.
Respir familiar es presenta com una important xarxa de suport per aquelles famílies que cuiden a una persona amb paràlisi cerebral. Malgrat que els familiars són el principal recurs per donar resposta als seus menesters, aquests també necessiten un descans per una adequada conciliació laboral, familiar i personal. El programa, per tant, té l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels cuidadors, proporcionant-los una pausa en les dificultats que comporta la cura de les persones que pateixen aquest trastorn. Així mateix, Respir familiar té la finalitat de brindar una oferta lúdica, socialitzadora i de qualitat dirigida a les persones amb paràlisi cerebral de qualsevol edat.
339 famílies es beneficiaran d’un programa que disposa de quatre iniciatives
Aspace disposa de quatre propostes diferents per atendre les necessitats de les 339 famílies que han gaudit del programa. Respir familiar de caps de setmana, Grups de lleure, Casal d’estiu i Programa de vacances d’estiu són les iniciatives que ofereix l’entitat i que tenen la voluntat comuna de proporcionar un recurs d’inclusió social i comunitària per als seus usuaris fomentant la seva autonomia i potenciant les seves capacitats individuals.
El Respir familiar de caps de setmana és una de les quatre propostes del programa. Es tracta d’un servei d’estades d’entre dos i tres dies que s’ofereix mensualment i que s’adapta a les preferències i a les necessitats de les famílies. D’aquesta manera, els usuaris de la iniciativa tenen l’oportunitat d’anar-se’n de cap de setmana a entorns naturals d’arreu de la geografia catalana on participen d’activitats lúdiques, de tallers, de passejades i de jocs grupals, entre d’altres.
En segon lloc, Aspace ofereix sortides inclusives de caràcter lúdic durant els caps de setmana. Batejades amb el nom de Grups de lleure, i amb una durada d’una jornada, aquesta modalitat del programa Respir familiar treballa l’autonomia dels seus participants gràcies a la creació d’assemblees mensuals on els usuaris prenen les seves pròpies decisions a l’hora de triar i organitzar el seu oci. Els usuaris del Centre de Teràpia Ocupacional del Poblenou, del Centre de Teràpia Ocupacional de Badalona, del Centre Integral de Montjuïc i del Centre Pilot de l’entitat es beneficiaran d’una quarantena de sortides mentre duri la col·laboració entre les dues institucions.
Les dues últimes modalitats del programa Respir familiar es realitzen durant el període estival. La primera d’elles és el Casal d’estiu, un servei que es desenvolupa a l’Escola d’Educació Especial d’Aspace. Distribuït en grups en funció de l’edat dels participants i del grau de discapacitat, el Casal d’estiu es duu a terme durant el mes de juliol de nou del matí a quatre de la tarda. Per últim, l’entitat ofereix el Programa de vacances d’estiu. Es tracta d’un servei dirigit a aquelles persones amb paràlisi cerebral que volen gaudir d’unes vacances fora del nucli familiar, amb persones de la mateixa edat, interessos i motivacions i es realitza durant els mesos de juliol i agost.
La paràlisi cerebral, un trastorn irreversible però no degeneratiu
La paràlisi cerebral és un trastorn permanent del desenvolupament psicomotriu que causa una limitació de l’activitat de la persona afectada. És un trastorn irreversible però no degeneratiu. És a dir, acompanya als afectats durant tota la seva vida per bé que no s’agreuja. Tot i que no existeix cap cura, els símptomes associats a la paràlisi cerebral poden ser tractats i és possible aconseguir un cert grau de desenvolupament en les àrees motores, cognitives, lingüístiques i socials gràcies a l’estimulació i a l’aprenentatge.
En un 94% dels casos, les lesions que provoquen la paràlisi cerebral es poden adquirir des del període fetal fins als quatre anys de vida d’un infant. El 6% restant respon a trastorns produïts per un accident, per un trauma o per una malaltia. A Catalunya hi ha més de 14.000 persones amb paràlisi cerebral. Se’n registren entre dos i tres casos per cada 1.000 nounats, fet que implica la detecció d’entre 120 i 150 casos nous cada any. A l’Estat Espanyol hi ha 120.000 persones amb aquest trastorn.
Aspace, una associació de referència en el camp de la paràlisi cerebral
L’Associació de la Paràlisi Cerebral (Aspace) és una entitat sense ànim de lucre fundada l’any 1961. La institució va néixer fruit de la voluntat d’un grup de pares amb infants afectats per paràlisi cerebral amb la determinació de promoure la investigació, el diagnòstic, la rehabilitació, l’educació i el suport a les persones que presenten aquest trastorn o altres patologies del desenvolupament.
Set anys després de la seva constitució va ser declarada d’utilitat pública. Actualment, amb 55 anys de trajectòria, Aspace s’ha posicionat com un referent en el si de la societat catalana. Amb el compromís de divulgar el coneixement adquirit durant la seva activitat quotidiana, l’entitat dóna suport a les persones amb paràlisi cerebral durant tota la seva vida. Des de l’estimulació primerenca o l’escolaritat fins a la teràpia ocupacional en centres especials de treball o l’equipament residencial.
Durant l’any 2015, amb una plantilla de gairebé 200 persones, 72 de les quals voluntàries, l’entitat va atendre a més de 3.000 usuaris residents a la província de Barcelona.
Enllaços d’interès: