Organizador: Aspace (Asociación de la Parálisis Cerebral).

Entidad colaboradora: Ramon Molinas Foundation.

Calendario de implementación: 01/09/2016 – 31/08/2017.

 

Respiro familiar, una red de apoyo destinada a aquellas familias que cuidan a una persona con parálisis cerebral

La Ramon Molinas Foundation ha colaborado por tercer año consecutivo con Aspace (Asociación de la Parálisis Cerebral). Tras cooperar con el programa de mejora del Centro de Recursos y Tecnología de Apoyo, el año 2014, y con la adquisición e implementación de seis pizarras digitales interactivas con la finalidad de mejorar el proceso de aprendizaje de los niños con parálisis cerebral de la Escuela de Educación Especial de la entidad, en 2015, la RMF ha proporcionado becas destinadas a familias con pocos recursos para que tuvieran la oportunidad de beneficiarse del programa Respiro familiar.

Respiro familiar se presenta como una importante red de apoyo para aquellas familias que cuidan a una persona con parálisis cerebral. Aunque los familiares son el principal recurso para dar respuesta a sus requerimientos, estos también necesitan un descanso para una adecuada conciliación laboral, familiar y personal. Por consiguiente, el programa tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de los cuidadores, proporcionándoles una pausa en las dificultades que conlleva la atención de las personas que sufren este trastorno. Asimismo, Respiro familiar tiene la finalidad de brindar una oferta lúdica, socializadora y de calidad dirigida a las personas con parálisis cerebral de cualquier edad.

 

339 familias se beneficiarán de un programa que cuenta con cuatro iniciativas

Aspace dispone de cuatro propuestas diferentes para atender las necesidades de las 339 familias que han disfrutado del programa. Respiro familiar de fines de semanaGrupos de ocioCasal de verano y Programa de vacaciones de verano son las iniciativas que ofrece la entidad y que tienen la voluntad comuna de proporcionar un recurso de inclusión social y comunitaria fomentando la autonomía y potenciando las capacidades individuales de sus usuarios.

El Respiro familiar de fines de semana es una de las cuatro propuestas del programa. Se trata de un servicio de estancias de entre dos y tres días que se ofrece mensualmente y que se adapta a las preferencias y a las necesidades de las familias. De esta manera, los usuarios de la iniciativa tienen la oportunidad de irse de fin de semana a entornos naturales donde participan de actividades lúdicas, talleres, paseos y juegos grupales, entre otros.

En segundo lugar, Aspace ofrece salidas inclusivas de carácter lúdico durante los fines de semana. Bautizadas como Grupos de ocio, y con una duración de una jornada, esta modalidad del programa Respiro familiar trabaja la autonomía de sus participantes gracias a la creación de asambleas mensuales donde los usuarios toman sus propias decisiones a la hora de elegir y organizar su recreo. Los usuarios del Centro de Terapia Ocupacional del Poblenou, del Centro de Terapia Ocupacional de Badalona, del Centro Integral de Montjuïc y del Centro Piloto de la entidad se beneficiarán de una cuarentena de salidas mientras dure la colaboración entre las dos instituciones.

Las dos últimas modalidades del programa Respiro familiar se realizan durante el período estival. La primera de ellas es el Casal de verano, un servicio que se desarrolla en la Escuela de Educación Especial de Aspace. Distribuido en grupos en función de la edad de los participantes y del grado de discapacidad, el Casal de verano se lleva a cabo durante el mes de julio de nueve de la mañana a cuatro de la tarde. En él se realizan actividades de carácter lúdico y cultural. Por último, la entidad ofrece el Programa de vacaciones de verano. Se trata de un servicio dirigido a aquellas personas con parálisis cerebral que quieren disfrutar de unas vacaciones fuera de su núcleo familiar, con personas de la misma edad, intereses y motivaciones y se realiza durante los meses de julio y agosto.

 

La parálisis cerebral, un trastorno irreversible pero no degenerativo

La parálisis cerebral es un trastorno permanente del desarrollo psicomotriz que causa una limitación de la actividad de la persona afectada. Es un trastorno irreversible, pero no degenerativo. Acompaña a los afectados durante toda su vida, aunque no se agravia. Pese a que no existe ninguna cura, los síntomas asociados a la parálisis cerebral pueden ser tratados y es posible lograr un cierto grado de desarrollo en las áreas motoras, cognitivas, lingüísticas y sociales gracias a la estimulación y al aprendizaje.

En un 94% de los casos, las lesiones que provocan la parálisis cerebral se pueden adquirir desde el período fetal hasta los cuatro años de vida de una persona. El 6% restante responde a trastornos producidos por un accidente, por un trauma o por una enfermedad. En Cataluña hay más de 14.000 personas con parálisis cerebral. Se registran entre dos y tres casos por cada 1.000 recién nacidos, hecho que implica la detección de entre 120 y 150 casos nuevos cada año. En España hay 120.000 personas con este trastorno.

 

Aspace, una asociación de referencia en el campo de la parálisis cerebral

La Asociación de la Parálisis Cerebral (Aspace) es una entidad sin ánimo de lucro fundada en el año 1961. La institución nació fruto de la voluntad de un grupo de padres con niños afectados por parálisis cerebral que tenían la determinación de promover la investigación, el diagnóstico, la rehabilitación, la educación y el respaldo a las personas que presentan este trastorno u otras patologías del desarrollo.

Siete años después de su constitución fue declarada de utilidad pública. Actualmente, con 55 años de trayectoria, Aspace se ha posicionado como un referente en el seno de la sociedad catalana. Con el compromiso de divulgar el conocimiento adquirido durante su actividad cuotidiana, la entidad respalda a las personas con parálisis cerebral a lo largo de toda su vida. Desde la estimulación tempranera o la escolaridad hasta la terapia ocupacional en centros especiales de trabajo o el equipamiento residencial.

Durante el año 2015, con una plantilla de casi 200 personas, 72 de las cuales voluntarias, la entidad atendió a más de 3.000 usuarios residentes en la provincia de Barcelona.

 

Enlaces de interés:

Página web de Aspace.