Organizador: Aspace (Asociación de la Parálisis Cerebral).
Entidad colaboradora: Ramon Molinas Foundation.
Calendario de implementación: 01/06/2014 – 31/12/2014.
El CRA, un centro que potencia la autonomía personal de las personas con parálisis cerebral gracias a las tecnologías de apoyo
La Ramon Molinas Foundation ha colaborado con Aspace (Asociación de la Parálisis Cerebral) con el objetivo de aumentar, renovar y reparar los medios del Centro de Recursos y Tecnología de Apoyo (CRA) que la entidad tiene en Barcelona. El programa nació con la finalidad de potenciar la autonomía personal, mejorar la accesibilidad y favorecer la integración social de las personas con parálisis cerebral gracias a los beneficios que proporcionan las tecnologías de apoyo.
El Centro de Recursos y Tecnología de Apoyo es una instalación domótica, adaptada a sus usuarios, que tiene el objetivo de poder valorar en un entorno real las necesidades de la vida diaria de las personas afectadas por parálisis cerebral o discapacidades afines. En el centro se enseña cómo llevar a cabo actividades cuotidianas de una forma óptima, se muestran ejercicios que permiten mejorar el desplazamiento, el posicionamiento y la comunicación de los usuarios y se organizan sesiones para formar a los familiares y a los profesionales que lo soliciten. La finalidad del CRA es mejorar la calidad de vida de las personas que sufren parálisis cerebral por medio de la rehabilitación y las ayudas técnicas que faciliten su autonomía personal y familiar.
Aspace, además, promueve el consumo responsable de las tecnologías de apoyo. Ofrece el préstamo de objetos y asesora de forma personalizada sobre las tecnologías que mejor se adecúan a las necesidades de cada usuario. Para lograr estas metas, la entidad dispone de un equipo multidisciplinario formado por un médico rehabilitador, un ingeniero, un logopeda, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional y una psicóloga.
La parálisis cerebral, un trastorno que acompaña durante toda la vida
La parálisis cerebral es un trastorno permanente del desarrollo psicomotriz que causa una limitación de la actividad de la persona afectada. Es un trastorno irreversible, pero no degenerativo. Acompaña a los afectados durante toda su vida aunque no se agravia. No en vano, las personas con parálisis cerebral suelen padecer otros problemas que requieren tratamiento. Aunque no existe ninguna cura para este trastorno, es posible lograr un cierto grado de desarrollo en las áreas motoras, cognitivas, lingüísticas y sociales gracias a la estimulación y al aprendizaje.
Las lesiones que provocan la parálisis cerebral se pueden adquirir desde el período fetal hasta los cuatro años de vida de una persona. En Cataluña hay más de 14.000 personas con este trastorno. Se registran entre dos y tres casos por cada 1.000 recién nacidos, hecho que implica la detección de entre 120 y 150 casos nuevos cada año. En España hay 81.400 personas que sufren parálisis cerebral.
El Centro de Recursos y Tecnología de Apoyo atiende a 245 personas
Un total de 245 personas se benefician de los servicios del Centro de Recursos y Tecnología de Apoyo de Aspace. La entidad tiene 155 usuarios fijos, 90 de los cuales tienen edades comprendidas entre los tres y los 21 años. Los 70 usuarios restantes son beneficiarios derivados de otras entidades. Por otro lado, Aspace también asesora a todas aquellas personas de entidades sin ánimo de lucro, universidades o centros de formación profesional que quieren formarse sobre este trastorno.
Los beneficiarios del Centro de Recursos y Tecnología de Apoyo residen en siete comarcas de la provincia de Barcelona: Alt Penedès, Bages, Baix Llobregat, Barcelonès, Maresme, Vallès Occidental y Vallès Oriental.
Aspace, una asociación de referencia en el campo de la parálisis cerebral
La Asociación de la Parálisis Cerebral (Aspace) es una entidad sin ánimo de lucro fundada en el año 1961. La institución nació fruto de la voluntad de un grupo de padres con niños afectados por parálisis cerebral que tenían la determinación de promover la investigación, el diagnóstico, la rehabilitación, la educación, la promoción y el respaldo a las personas que presentan este trastorno u otras patologías del desarrollo.
Siete años después de su constitución, fue declarada de utilidad pública. Actualmente, con 54 años de trayectoria, Aspace ha realizado cerca de 14.000 tratamientos integrales a personas con parálisis cerebral y su trabajo terapéutico y social la ha situado como un referente en el seno de la sociedad catalana. Con el compromiso de divulgar el conocimiento adquirido durante su actividad cuotidiana, Aspace respalda a las personas con parálisis cerebral a lo largo de toda su vida. Desde la estimulación tempranera o la escolaridad hasta la terapia ocupacional en centros especiales de trabajo o el equipamiento residencial.
El Centro de Recursos y Tecnología de Apoyo de la asociación se creó en el año 2004. Las actuaciones de la entidad se enmarcan según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y de la Salud (ICF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Las personas con parálisis cerebral, un colectivo afectado por la brecha digital
Las personas con parálisis cerebral o trastornos afines conforman un colectivo en situación de riesgo de exclusión social tecnológica. A menudo, la brecha digital viene dada porque estas tecnologías son inadecuadas a sus necesidades, no están adaptadas de forma adecuada o hay una falta de información sobre su utilización.
Es de vital importancia que estos obstáculos puedan ser superados. La red de atención a las personas que sufren estos trastornos debe actuar según las directrices de los profesionales especializados en tecnologías de apoyo. Es básico para ejercer un consumo responsable, moderado, informado, reflexivo, libre y consciente teniendo en cuenta criterios de sostenibilidad cultural, ambiental, socioeconómicos y lingüísticos.
El programa de mejora del Centro de Recursos y Tecnología de Apoyo de Aspace (CRA) concluye con éxito
El programa de colaboración entre la Ramón Molinas Foundation y Aspace ha concluido con éxito. La colaboración entre las dos entidades ha permitido mejorar el espacio sensorial del centro y adquirir recursos para mejorar el servicio de tecnologías de apoyo. En cuanto al espacio sensorial, durante el último año se ha incorporado una zona de estimulación que ha sido primordial para el desarrollo de algunos usuarios. Tras detectar la efectividad de esta nueva zona, los profesionales de Aspace decidieron ampliarla y añadir nuevos elementos para fomentar la estimulación psicomotriz de los beneficiarios.
Aparte de la creación de esta nueva zona, el convenio de colaboración ha permitido que el Centro de Recursos y Tecnología de Apoyo adquiriera un sistema Tobii de control con la mirada. Se trata de un rastreador ocular que permite que el usuario interaccione con un ordenador mediante el movimiento de los ojos. Con la velocidad, la potencia y la precisión de la mirada. Aspace, finalmente, también ha podido adquirir una nueva iluminación con tecnología LED para la estimulación visual de los beneficiarios del servicio, ha comprado nuevos juegos para ampliar la gama de actividades y ha realizado un mantenimiento de los elementos de control del centro.
Estas mejoras han permitido incrementar la atención y la calidad de los servicios que ofrece el centro a sus 245 usuarios.
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