Organitzador: Aspace (Associació de la Paràlisi Cerebral).
Entitat col·laboradora: Ramon Molinas Foundation.
Calendari d’implementació: 01/06/2014 – 31/12/2014.
El CRA, un centre que potència l’autonomia personal de les persones amb paràlisi cerebral gràcies a les tecnologies de suport
La Ramon Molinas Foundation ha col·laborat amb Aspace (Associació de la Paràlisi Cerebral) per tal d’augmentar, renovar i reparar els mitjans del Centre de Recursos i Tecnologia de Suport (CRA) que l’entitat té a Barcelona. El programa va néixer amb la finalitat de potenciar l’autonomia personal, millorar l’accessibilitat i afavorir la integració social de les persones amb paràlisi cerebral gràcies als beneficis que aporten les tecnologies de suport.
El Centre de Recursos i Tecnologia de Suport és una instal·lació domòtica, adaptada als usuaris d’Aspace, que té l’objectiu de poder valorar en un entorn real les necessitats de la vida diària de les persones afectades per paràlisi cerebral o discapacitats afins. Al centre s’hi realitzen tasques d’assessorament per dur a terme activitats quotidianes, exercicis que permeten millorar el desplaçament, el posicionament i la comunicació dels usuaris i sessions per formar als seus familiars i als professionals que ho sol·licitin. La finalitat del centre, per tant, és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen paràlisi cerebral mitjançant la rehabilitació i les ajudes tècniques que facilitin la seva autonomia personal i familiar.
Aspace, a més a més, promou el consum responsable de les tecnologies de suport. Ofereix el préstec de ginys i assessora de forma personalitzada sobre les tecnologies que millor s’adeqüen a les necessitats de cada usuari. Per tal d’assolir aquestes fites, l’entitat disposa d’un equip expert format per un metge rehabilitador, un enginyer, un logopeda, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional i una psicòloga.
La paràlisi cerebral, un trastorn que acompanya durant tota la vida
La paràlisi cerebral és un trastorn permanent del desenvolupament psicomotriu que causa una limitació de l’activitat de la persona afectada. És un trastorn irreversible però no degeneratiu. És a dir, acompanya als afectats durant tota la seva vida tot i que no s’agreuja. No obstant, les persones amb paràlisi cerebral solen tenir altres problemes que requereixen tractament. Tot i que no existeix cap cura per la paràlisi cerebral, és possible aconseguir un cert grau de desenvolupament en les àrees motores, cognitives, lingüístiques i socials gràcies a l’estimulació i a l’aprenentatge.
Les lesions que provoquen la paràlisi cerebral es poden adquirir des del període fetal fins als quatre anys de vida d’un infant. A Catalunya hi ha més de 14.000 persones amb aquest trastorn. Se’n registren entre dos i tres casos per cada 1.000 nounats, fet que implica la detecció d’entre 120 i 150 casos nous cada any. A l’Estat Espanyol hi ha 81.400 persones que pateixen paràlisi cerebral.
El Centre de Recursos i Tecnologia de Suport atén a 245 persones
Un total de 245 persones es beneficien dels serveis del Centre de Recursos i Tecnologia de Suport d’Aspace. L’entitat té 155 usuaris fixes, 90 dels quals tenen edats compreses entre els tres i els 21 anys. Els 70 usuaris restants són beneficiaris derivats d’altres entitats. D’altra banda, Aspace també assessora a totes aquelles persones d’entitats sense ànim de lucre, universitats o escoles de formació professional que volen formar-se sobre aquest trastorn.
Els beneficiaris del Centre de Recursos i Tecnologia de Suport resideixen en set comarques de la província de Barcelona: Alt Penedès, Bages, Baix Llobregat, Barcelonès, Maresme, Vallès Occidental i Vallès Oriental. Tanmateix, el centre també atén a usuaris residents a comarques com el Garraf o l’Anoia.
Aspace, una associació de referència en el camp de la paràlisi cerebral
L’Associació de la Paràlisi Cerebral (Aspace) és una entitat sense ànim de lucre fundada l’any 1961. La institució va néixer fruit de la voluntat d’un grup de pares amb infants afectats per paràlisi cerebral amb la determinació de promoure la investigació, el diagnòstic, la rehabilitació, l’educació, la promoció i el suport a les persones que presenten aquest trastorn o altres patologies del desenvolupament.
Set anys després de la seva constitució, va ser declarada d’utilitat pública. Actualment, amb 54 anys de trajectòria, Aspace ha realitzat gairebé 14.000 tractaments integrals a persones amb paràlisi cerebral i la seva tasca terapèutica i social l’ha situat com a un referent en el si de la societat catalana. Amb el compromís de divulgar el coneixement adquirit durant la seva activitat quotidiana, Aspace dóna suport a les persones amb paràlisi cerebral durant tota la seva vida. Des de l’estimulació primerenca o l’escolaritat fins a la teràpia ocupacional en centres especials de treball o l’equipament residencial.
El Centre de Recursos i Tecnologia de Suport de l’associació es va crear l’any 2004. Les actuacions de l’entitat s’emmarquen segons la Classificació Internacional del Funcionament, de la Discapacitat i de la Salut (ICF) de l’Organització Mundial de la Salut (OMS).
Les persones amb paràlisi cerebral, un col·lectiu afectat per l’escletxa digital
Les persones amb paràlisi cerebral o trastorns afins conformen un col·lectiu en situació de risc d’exclusió social tecnològica. Sovint, l’escletxa digital ve donada perquè aquestes tecnologies són inadequades a les seves necessitats, no estan adaptades d’una forma adient o hi ha una manca d’informació sobre la seva utilització.
És de vital importància que aquests obstacles puguin ser superats. La xarxa d’atenció a les persones que pateixen aquests trastorns ha d’actuar segons les directrius dels professionals especialitzats en tecnologies de suport. És bàsic per exercir un consum responsable, moderat, informat, reflexiu, lliure i conscient tenint en compte criteris de sostenibilitat cultural, ambiental, socioeconòmics i lingüístics.
El programa de millora del Centre de Recursos i Tecnologia de Suport d’Aspace (CRA) conclou amb èxit
El programa de col·laboració entre la Ramon Molinas Foundation i Aspace ha conclòs amb èxit. La col·laboració entre les dues entitats ha permès millorar l’espai sensorial del centre i adquirir ginys per millorar el servei de tecnologies de suport. Pel que fa a l’espai sensorial, durant el darrer any s’hi ha incorporat una zona d’estimulació que ha esdevingut essencial en el desenvolupament d’alguns usuaris. Un cop detectada l’efectivitat d’aquesta nova zona, els professionals d’Aspace van decidir ampliar-la i afegir-hi nous elements per fomentar l’estimulació psicomotriu dels beneficiaris.
A banda de la creació d’aquesta nova zona, el conveni de col·laboració ha permès que el Centre de Recursos i Tecnologia de Suport adquirís un sistema Tobii de control amb la mirada. Es tracta d’un rastrejador ocular que permet que l’usuari interaccioni amb un ordinador mitjançant el moviment dels ulls. Amb la velocitat, la potència i la precisió de la mirada. Aspace, finalment, també ha pogut adquirir una nova il·luminació amb tecnologia LED per l’estimulació visual dels beneficiaris del servei, ha comprat nous jocs per ampliar la gamma d’activitats i ha realitzat un manteniment dels elements de control del centre.
Aquestes millores han permès incrementar l’atenció i la qualitat dels serveis que ofereix el centre als seus 245 usuaris.
Enllaços d’interès: