Organitzador: Convives con Espasticidad.
Entitats col·laboradores: Ramon Molinas Foundation i Universidad Europea de Madrid.
Calendari d’implementació: 15/10/2014 – 15/10/2015.
News Convives, un projecte que proporciona informació útil als afectats d’espasticitat per millorar la seva qualitat de vida
News Convives és el primer butlletí electrònic especialitzat en l’espasticitat. La Ramon Molinas Foundation ha col·laborat amb l’associació Convives con Espasticidad amb l’objectiu d’implementar una publicació que està destinada a aportar informacions relatives a aquest trastorn per tal de millorar la qualitat de vida de les persones afectades i dels seus familiars.
El butlletí electrònic és la plataforma on, mensualment, especialistes mèdics de diferents àmbits com neuròlegs, fisioterapeutes, neurocirurgians o psicòlegs, entre d’altres, i treballadors socials comparteixen coneixements, opinions professionals, experiències i últims avenços amb rigor, proximitat i un llenguatge accessible i comprensible. A News Convives s’hi publiquen articles mèdics, socials, de salut i de qualitat de vida. A més a més, també hi ha espai per la publicació d’esdeveniments relacionats amb l’espasticitat i les patologies que la presenten.
Les persones interessades en rebre el butlletí s’han d’inscriure a la pàgina web de Convives con Espasticidad. Un cop registrats, reben la publicació a la bústia del seu correu electrònic.
Convives con Espasticidad, una associació que vetlla pel benestar de les persones que pateixen espasticitat
Creada l’any 2008, Convives con Espasticidad és una entitat sense ànim de lucre que promou l’autonomia personal, la formació i la integració social de les persones que pateixen espasticitat gràcies als beneficis que aporten les tecnologies de la informació i la comunicació. L’associació va néixer amb l’objectiu de crear una plataforma virtual que aglutinés tota la informació relativa a aquest trastorn per tal d’oferir-la a tots els afectats, als seus familiars i als especialistes. D’altra banda, Convives con Espasticidad col·labora per millorar els tractaments que s’ofereixen a les persones que pateixen espasticitat.
Convives con Espasticidad, amb la col·laboració de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED), va publicar la primera guia completa per a persones que conviuen amb espasticitat de l’Estat Espanyol. Aquest document recull tota la informació d’utilitat per tal que tots els agents que hi estan implicats puguin consultar-la. La guia va ser confeccionada per un equip multidisciplinari de professionals de l’àmbit social, sanitari i educatiu, entre altres, i compta amb testimonis de persones que conviuen amb aquest trastorn.
Convives con Espasticidad opera a l’Estat Espanyol però arriba a tots els països de parla hispana a través de la seva pàgina web.
L’espasticitat afecta entre 300.000 i 400.000 persones a l’Estat Espanyol
L’espasticitat és un trastorn motor associat a múltiples malalties i discapacitats. És una alteració del sistema nerviós central que provoca la contracció involuntària i persistent dels músculs afectats. Aquesta simptomatologia pot estar present en persones de totes les edats i en moltes patologies, algunes d’elles innates, com per exemple l’espina bífida, i d’altres sobrevingudes, com poden ser un traumatisme cranioencefàlic o ictus.
Tot i que aquest trastorn no té cura, es pot abordar amb tractaments específics. Per a pal·liar els seus efectes i per tal de prevenir un empitjorament futur és imprescindible la intervenció d’un equip multidisciplinari format per un neuròleg, un neurocirurgià, un traumatòleg i un fisioterapeuta, entre d’altres.
Segons la Guia del tractament integral de l’espasticitat, publicada pel Grup Espanyol d’Espasticitat, a l’Estat Espanyol hi ha entre 300.000 i 400.000 afectats tenint en compte només les cinc principals patologies (ictus, traumatismes cranioencefàlics, lesions medul·lars, esclerosis múltiples i paràlisis cerebrals infantils). D’altra banda, l’Organització Mundial de la Salut (OMS) considera que la espasticitat és un problema sociosanitari greu tant pel número d’afectats com per les seves conseqüències i les seves repercussions.
Enllaços d’interès: