Organitzador: Fundación María Agustí.
Entitat col·laboradora: Ramon Molinas Foundation.
Calendari d’implementació: 01/06/2014 – 30/06/2015.
My Moves, exercicis per millorar la qualitat de vida dels infants amb hemiparèsia i hemiplegia
La Ramon Molinas Foundation ha col·laborat amb la Fundación María Agustí per doblar al castellà i al català My Moves, un DVD d’exercicis per nens de 0 a 13 anys amb hemiparèsia i hemiplegia. Creat per Hemihelp, una entitat del Regne Unit amb més de 25 anys d’experiència, i presentat per la prestigiosa fisioterapeuta pediàtrica Kiki von Eisenhart-Goodwin, el vídeo mostra exercicis específicament dissenyats per augmentar la força muscular, millorar la postura i efectuar una àmplia gamma de moviments.
El DVD, que està dividit en quatre parts en funció de la franja d’edat de l’infant, mostra exercicis per realitzar al propi domicili, sense la necessitat de disposar d’un gran espai i de forma complementària a les sessions de fisioteràpia realitzades per professionals. My Moves es pot aconseguir de forma gratuïta. El DVD es distribueix a totes aquelles famílies que s’uneixen a l’Asociación de Hemiparesia Infantil i a tots els professionals que el sol·licitin.
L’hemiparèsia i l’hemiplegia, dues formes de paràlisi cerebral infantil que afecten a un infant de cada mil naixements
L’hemiparèsia i l’hemiplegia son dues formes de paràlisi cerebral infantil. La paràlisi cerebral infantil, segons l’Associació Espanyola de Pediatria, és un grup de trastorns del desenvolupament del moviment i de la postura, causants de limitacions d’activitat, atribuïts a una agressió no progressiva sobre un cervell en desenvolupament, en l’època fetal o durant els primers quatre anys de vida d’un infant.
L’hemiparèsia és una condició neurològica que dificulta el moviment d’una meitat del cos. L’hemiplegia, en canvi, és quan aquesta condició causa una paràlisi total d’un costat del cos. Ambdues afecten a un infant de cada mil naixements i es manifesten amb postures anòmales i deformitats de les extremitats per debilitat d’alguns músculs i espasticitat d’altres.
El tractament per pal·liar els seus efectes ha de ser l’adequat segons les necessitats de cada afectat. La forma més eficaç d’abordar aquests trastorns és la fisioteràpia. Aquesta disciplina ajuda a coordinar la funció motora i a desenvolupar un to muscular adequat per fomentar l’autonomia personal dels infants amb hemiparèsia i hemiplegia.
La Fundación María Agustí, una entitat amb la voluntat de crear una xarxa de suport familiar
La Fundación María Agustí, constituïda a finals del 2013, té la finalitat de conscienciar a la societat sobre l’hemiparèsia infantil i l’hemiplegia infantil. Millorar la prevenció, el tractament i la investigació d’aquests trastorns, així com millorar la qualitat de vida dels infants amb aquestes condicions neurològiques són un altre dels seus objectius primordials, que passen per teixir una xarxa de suport familiar.
Pocs mesos després de la seva creació, l’entitat va impulsar l’Asociación de Hemiparesia Infantil amb la missió de proporcionar informació, formació i atenció sobre l’hemiparèsia i l’hemiplegia. Així mateix, l’associació es va proposar establir aliances amb entitats d’altres països i aconseguir el suport de professionals, d’entitats públiques i privades i de qualsevol persona que estigui sensibilitzada o implicada per tal de millorar la prevenció, la investigació i l’atenció d’aquest col·lectiu.
Espanya, un país sense xarxes de suport
Segons l’Estudi dels nens i les nenes discapacitats d’Espanya, publicat per UNICEF, a l’Estat Espanyol hi ha 138.000 menors d’entre 0 i 16 anys amb discapacitat. Malgrat les xifres, la regulació i la pràctica dels programes d’atenció precoç als infants és insuficient i no existeix una adequada política de suport a les seves famílies. S’estima que només el 50% d’aquests menors són atesos en Centres d’Atenció Precoç. És important que aquests trastorns es diagnostiquin de forma ràpida i precoç ja que, amb un tractament adequat, els afectats poden millorar la seva qualitat de vida.
A l’Estat Espanyol, a diferència d’altres països, no existia informació ni estudis sobre els infants amb hemiparèsia o hemiplegia fins el naixement de la Fundación María Agustí i de la creació de l’Asociación de Hemiparesia Infantil. Arreu del món hi ha nombroses associacions (Sparkle, Chasa o Can Child) que promouen la investigació en prevenció i que revelen noves teràpies per lluitar contra aquests trastorns. Són grups de suport, de trobada i d’organització d’activitats per compartir experiències, informacions i lluitar per acabar amb la invisibilitat d’aquestes condicions neurològiques.
Enllaços d’interès: