El estudio ha registrado un total de 310 pacientes gracias a la colaboración de 12 centros hospitalarios en Cataluña.

Las dos primeras fases del programa de investigación impulsado por la Fundación María Agustí y por Hemiweb, ejecutado por el Hospital Sant Joan de Déu y por el Hospital de Nens de Barcelona y patrocinado por la Ramon Molinas Foundation, que tiene el objetivo de estimar por primera vez la tasa cruda de la prevalencia de la hemiparesia infantil en España, han concluido. Desde que se inició el estudio en marzo del año 2017, se han acopiado y analizado los datos de las historias clínicas de los pacientes de entre 0 y 19 años con hemiparesia infantil congénita visitados en los Servicios de Neurología Pediátrica de los Hospitales Generales y Pediátricos tanto públicos como privados del Área Metropolitana de Barcelona y, posteriormente, de Cataluña.

El estudio ha registrado un total de 310 pacientes que conviven con este trastorno. Gracias a los resultados obtenidos se han detectado problemas que suscitarán mejoras en el seguimiento de los niños con hemiparesia, sobre todo en el plano neurocognitivo. El programa de investigación ha revelado que en un 69% de los casos hay una afectación motora leve, siendo otros datos relevantes la presencia de epilepsia (29,5%), el déficit intelectual (22%), los trastornos de aprendizaje (39%) y los trastornos del lenguaje (29%), entre otros.

Las dos primeras fases del programa de investigación han recibido el premio a una de las cinco mejores comunicaciones de la XLI reunión anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), celebrada en Girona del 14 al 16 de junio de 2018. El estudio ha contado con la colaboración de 12 centros hospitalarios: el Hospital Sant Joan de Déu, el Hospital de Nens de Barcelona, el Hospital Universitari Vall d’Hebron, el Hospital Parc Taulí de Sabadell, el Hospital Universitari Arnau de Vilanova, el Hospital Germans Trias i Pujol, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, el Hospital Universitari Mútua de Terrassa, el Hospital del Mar, el Hospital Josep Trueta de Girona, el Hospital Universitari de Vic y Aspace.

La tercera fase del estudio prevé alcanzar el 95% de la población que tiene hemiparesia infantil en España y permitirá conocer el impacto que tiene esta forma leve de parálisis cerebral que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo de los afectados. La falta de cifras estadísticas y de conocimientos sobre la hemiparesia infantil dificulta el posible análisis de las causas y de las posibilidades terapéuticas que podrían cambiar el curso de las secuelas y de la calidad de vida de los menores que conviven con este trastorno. Los investigadores del estudio creen que ahondar en la materia podría ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados ya que el diagnóstico y el tratamiento precoz en la fase aguda podrían permitir actuar rápidamente estableciendo tratamientos rehabilitadores personalizados.

 

Más información en Formación e investigación.

 

Enlaces de interés:

Página web de Hemiweb.

Página web de la Fundación María Agustí.

Página web del Hospital Sant Joan de Déu.

Página web del Hospital de Nens de Barcelona.