El estudio prevé llegar a 30 hospitales de todo el territorio español para alcanzar al 95% de la población afectada.

La Ramon Molinas Foundation patrocina un programa de investigación impulsado por la Fundación María Agustí y por Hemiweb, y ejecutado por el Hospital Sant Joan de Déu y por el Hospital de Nens de Barcelona, que tiene el objetivo de estimar por primera vez la tasa cruda de la prevalencia de la hemiparesia infantil en España. El proyecto, que también cuenta con el apoyo de las empresas de economía social del ámbito de la movilidad TUSGSAL y TUS, permitirá conocer el impacto de la hemiparesia infantil en todo el territorio español.

Hasta la fecha, en España no existen cifras fiables sobre la proporción de la población que tiene hemiparesia infantil, una forma leve de parálisis cerebral que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo de los afectados. Los escasos datos estadísticos específicos procedentes de otros países indican que esta condición neurológica podría afectar a uno de cada mil nacidos vivos. La falta de cifras estadísticas y de conocimientos sobre la hemiparesia infantil dificultan el posible análisis de las causas y de las posibilidades terapéuticas que podrían cambiar el curso de las secuelas y de la calidad de vida de los menores que conviven con este trastorno. Los investigadores del estudio creen que ahondar en la materia podría ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados ya que el diagnóstico y el tratamiento precoz en la fase aguda podrían permitir actuar rápidamente estableciendo tratamientos rehabilitadores personalizados.

La investigación se realizará en tres fases progresivas. En primer lugar, se acopiarán y analizarán los datos de las historias clínicas de los pacientes de entre 0 y 16 años con hemiparesia infantil congénita visitados en los Servicios de Neurología Pediátrica de los Hospitales Generales y Pediátricos tanto públicos como privados del Área Metropolitana de Barcelona. Tras completar la primera etapa, se procederá a replicar el modelo en el ámbito geográfico de Cataluña y en una tercera fase se prevé llegar a 30 hospitales de todo el territorio español para alcanzar al 95% de la población que tiene hemiparesia infantil.

 

Más información en Formación e investigación.

 

Enlaces de interés:

Página web de Hemiweb.

Página web de la Fundación María Agustí.

Página web del Hospital Sant Joan de Déu.

Página web del Hospital de Nens de Barcelona.