Organizador: Fundación María Agustí.
Entidad colaboradora: Ramon Molinas Foundation.
Calendario de implementación: 01/06/2014 – 30/06/2015.
My Moves, ejercicios para mejorar la calidad de vida de los niños con hemiparesia y hemiplejia
La Ramon Molinas Foundation ha colaborado con la Fundación María Agustí para doblar al castellano y al catalán My Moves, un DVD de ejercicios para niños de 0 a 13 años con hemiparesia y hemiplejia. Creado por Hemihelp, una entidad del Reino Unido con más de 25 años de experiencia, y presentado por la prestigiosa fisioterapeuta pediátrica Kiki von Eisenhart-Goodwin, el vídeo muestra ejercicios específicamente diseñados para utilizar ambos lados del cuerpo, aumentar la fuerza muscular, mejorar la postura y promover una amplia gama de movimientos.
El DVD, que está dividido en cuatro secciones para diferentes grupos de edad, muestra ejercicios para realizar en el propio domicilio, sin la necesidad de disponer de un espacio amplio y de forma complementaria a las sesiones de fisioterapia realizadas por profesionales. My Moves se puede conseguir de forma gratuita. El DVD se distribuye a todas aquellas familias que se unen a la Asociación de Hemiparesia Infantil y a todos los profesionales que lo soliciten.
La hemiparesia y la hemiplejia, dos formas de parálisis cerebral infantil que afectan a un niño de cada mil nacidos
La hemiparesia y la hemiplejia son dos formas de parálisis cerebral infantil. La parálisis cerebral infantil, según la Asociación Española de Pediatría, es un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y de la postura, causantes de limitaciones de la actividad, atribuidos a una agresión no progresiva sobre un cerebro en desarrollo, en la época fetal o durante los primeros cuatro años de vida de un niño.
La hemiparesia es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo. La hemiplejia, en cambio, es cuando esta condición causa una parálisis total de un lado del cuerpo. Ambas afectan a un niño de cada mil nacidos y se manifiestan con posturas anómalas y deformidades de las extremidades por debilidad de algunos músculos y espasticidad de otros.
El tratamiento para paliar sus efectos debe ser apropiado a cada afectado y a su tipo de lesión. La forma más eficaz de abordar estos trastornos es la fisioterapia. Esta disciplina ayuda a coordinar la función motora y a desarrollar un tono muscular adecuado para fomentar la autonomía personal de los niños con hemiparesia y hemiplejia.
La Fundación María Agustí, una entidad con la voluntad de crear una red de apoyo familiar
La Fundación María Agustí, constituida a finales del 2013, tiene la finalidad de concienciar a la sociedad de la existencia de la hemiparesia infantil y de la hemiplejia infantil. Mejorar la prevención, el tratamiento y la investigación de estos trastornos, así como mejorar la calidad de vida de los niños con estas condiciones neurológicas son otros de sus objetivos primordiales, que pasan por tejer una red de apoyo familiar.
Pocos meses después de su creación, la entidad impulsó la Asociación de Hemiparesia Infantil con la misión de proporcionar información, formación y atención sobre la hemiparesia y la hemiplejia. Asimismo, la asociación se propuso establecer alianzas con entidades de otros países y recabar el apoyo de profesionales, de entidades públicas y privadas y de cualquier persona sensibilizada o implicada con estos trastornos para mejorar la prevención, la investigación y la atención a este colectivo.
España, un país sin redes de apoyo
Según el Estudio de los niños y las niñas discapacitados en España, publicado por UNICEF, en España hay 138.700 menores de entre 0 y 16 años con discapacidad. A pesar de estas cifras, la regulación y la práctica de los programas de atención temprana a los niños es insuficiente y no existe una adecuada política de apoyo a sus familias. Se estima que sólo el 50% de estos menores son atendidos en Centros de Atención Temprana. Para la correcta atención de estos trastornos es importante que se diagnostiquen de forma rápida y temprana ya que, con un tratamiento adecuado, los afectados pueden mejorar su calidad de vida.
En España, a diferencia de otros países, no existía información ni estudios sobre los niños con hemiparesia o con hemiplejia hasta la constitución de la Fundación María Agustí y de la creación de la Asociación de Hemiparesia Infantil. Alrededor del mundo hay numerosas asociaciones (Sparkle, Chasa o Can Child) que promueven la investigación en prevención y que revelan nuevas terapias para luchar contra estos trastornos. Son grupos de apoyo, de encuentro y de organización de actividades para compartir experiencias, informaciones y luchar para terminar con la invisibilidad de estas condiciones neurológicas.
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