L’estudi preveu arribar a 30 hospitals de tot el territori espanyol per abastar al 95% de la població afectada.
La Ramon Molinas Foundation patrocina un programa d’investigació impulsat per la Fundación María Agustí i per Hemiweb, i executat per l’Hospital Sant Joan de Déu i per l’Hospital de Nens de Barcelona, que té la finalitat d’estimar la taxa crua de la prevalença de l’hemiparèsia infantil a l’Estat Espanyol. El projecte, que també disposa de la col·laboració de les empreses d’economia social de l’àmbit de la mobilitat TUSGSAL i TUS, permetrà conèixer l’impacte de l’hemiparèsia infantil a tot el territori espanyol.
A dia d’avui, a l’Estat Espanyol no existeixen xifres fidedignes sobre la proporció de la població que té hemiparèsia infantil, una forma lleu de paràlisi cerebral que dificulta el moviment d’una meitat del cos dels afectats. Les escasses dades estadístiques específiques provinents d’altres països indiquen que podria afectar a un de cada mil nascuts vius i que en el 80% dels casos es tractaria d’una alteració congènita mentre que en el 20% restant es consideraria post-natal. La manca de xifres estadístiques i de coneixements sobre l’hemiparèsia infantil dificulten el possible anàlisi de les causes i de les possibilitats terapèutiques que podrien canviar el curs de les seqüeles i de la qualitat de vida dels menors que conviuen amb aquest trastorn. Els investigadors de l’estudi creuen que aprofundir en la matèria podria ajudar a millorar la qualitat de vida dels afectats ja que el diagnòstic i el tractament precoç en la fase aguda podrien permetre actuar ràpidament establint tractaments rehabilitadors personalitzats.
La investigació es realitzarà en tres fases progressives. En primer lloc, es reuniran i analitzaran les dades de les històries clíniques dels pacients d’entre 0 i 16 anys amb hemiparèsia infantil congènita visitats als Serveis de Neurologia Pediàtrica dels Hospitals Generals i Pediàtrics tant públics com privats de l’Àrea Metropolitana de Barcelona. Després de completar aquest estadi, es replicarà el model dins l’àmbit geogràfic de Catalunya i en una tercera fase es preveu arribar a 30 hospitals de tot el territori espanyol per abastar al 95% de la població que té hemiparèsia infantil.
Més informació a Formació i investigació.
Enllaços d’interès:
Pàgina web de la Fundación María Agustí.