L’estudi ha registrat un total de 310 pacients gràcies a la col·laboració de 12 centres hospitalaris a Catalunya.
Les dues primeres fases del programa d’investigació impulsat per la Fundación María Agustí i per Hemiweb, executat per l’Hospital Sant Joan de Déu i per l’Hospital de Nens de Barcelona i patrocinat per la Ramon Molinas Foundation, que té la finalitat d’estimar per primera vegada la taxa crua de la prevalença de l’hemiparèsia infantil a l’Estat Espanyol, han conclòs. Des que es va iniciar l’estudi al març de l’any 2017, s’han reunit i analitzat les dades de les històries clíniques dels pacients d’entre 0 i 19 anys amb hemiparèsia infantil congènita visitats als Serveis de Neurologia Pediàtrica dels Hospitals Generals i Pediàtrics tant públics com privats de l’Àrea Metropolitana de Barcelona i, posteriorment, de Catalunya.
L’estudi ha registrat un total de 310 pacients que conviuen amb aquest trastorn. Gràcies als resultats obtinguts s’han detectat problemes que suscitaran millores en el seguiment dels infants amb hemiparèsia, sobretot en el pla neurocognitiu. El programa d’investigació ha revelat que en un 69% dels casos hi ha una afectació motora lleu, sent altres dades rellevants la presència d’epilèpsia (29,5%), el dèficit intel·lectual (22%), els trastorns d’aprenentatge (39%) i els trastorns del llenguatge (29%), entre d’altres.
Les dues primeres fases del programa d’investigació han rebut el premi a una de les cinc millors comunicacions de la XLI trobada anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), celebrada a Girona del 14 al 16 de juny del 2018. L’estudi ha comptat amb la col·laboració de 12 centres hospitalaris: l’Hospital Sant Joan de Déu, l’Hospital de Nens de Barcelona, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, l’Hospital Parc Taulí de Sabadell, l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova, l’Hospital Germans Trias i Pujol, l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, l’Hospital Universitari Mútua de Terrassa, l’Hospital del Mar, l’Hospital Josep Trueta de Girona, l’Hospital Universitari de Vic i Aspace.
La tercera fase de l’estudi preveu abastar al 95% de la població que té hemiparèsia infantil a l’Estat Espanyol i permetrà conèixer l’impacte que té aquesta forma lleu de paràlisi cerebral que dificulta el moviment d’una part del cos dels afectats. La manca de xifres estadístiques i de coneixements sobre l’hemiparèsia infantil dificulten el possible anàlisi de les causes i de les possibilitats terapèutiques que podrien canviar el curs de les seqüeles i de la qualitat de vida dels menors que conviuen amb aquest trastorn. Els investigadors de l’estudi creuen que aprofundir en la matèria podria ajudar a millorar la qualitat de vida dels afectats ja que el diagnòstic i el tractament precoç en la fase aguda podrien permetre actuar ràpidament establint tractaments rehabilitadors personalitzats.
Més informació a Formació i investigació.
Enllaços d’interès:
Pàgina web de la Fundación María Agustí.